La personalità sudafricana dei social media, Beandri Booysen, che si era guadagnata una certa notorietà su TikTok condividendo la sua esperienza con la Progeria, è morta all'età di 19 anni. La notizia è stata diffusa da sua madre, Bea Booysen, attraverso i social media il 18 dicembre.
La Progeria, scientificamente conosciuta come sindrome di Hutchinson-Gilford (HGPS), è una condizione genetica estremamente rara che causa un invecchiamento accelerato nei bambini. Secondo la Cleveland Clinic, la malattia è causata da una piccola mutazione genetica e si manifesta con caratteristiche come la perdita di capelli e la pelle rugosa.
Beandri aveva compiuto 19 anni a novembre. Invecchiava di 8 anni ad ogni compleanno (Facebook/Bea Booysen).
Gli ultimi momenti della vita di Beandri sono stati segnati da complicazioni cardiache. Sua madre aveva postato su Facebook riguardo agli sforzi medici per cercare di ristabilire il battito cardiaco della giovane, chiedendo preghiere dalla comunità online. Poco dopo, ha rilasciato una dichiarazione ufficiale annunciando la morte di Beandri.
Il comunicato descriveva Beandri come "una delle giovani più amate e ispiratrici del Sud Africa" e sottolineava la sua posizione come l'ultima persona nel paese a vivere con la Progeria. La dichiarazione affermava: "Nonostante le sfide che affrontava, Beandri irradiava speranza e gioia. È diventata un simbolo di consapevolezza sulla Progeria e altre esigenze speciali, usando il suo spirito unico per ispirare migliaia di persone in tutto il mondo."
La famiglia ha anche chiesto privacy durante il periodo di lutto e ha informato che i dettagli sul servizio commemorativo sarebbero stati condivisi a breve.
La notizia ha generato un'ondata di supporto e omaggi dai follower e membri della comunità di Beandri sui social media. Un utente di Facebook ha scritto: "Le mie condoglianze a tutti i suoi cari! È stata una vera ispirazione." Un altro messaggio diceva: "Riposa in pace, cara Beandri... Guerriera di Dio fino alla fine. Ai madre, al padre, al fratello, alla famiglia e ai cari, molta forza in questo momento triste. Che Dio vi avvolga con conforto. Vi portiamo nei nostri cuori."
Beandri parlava della sua condizione su TikTok (Facebook/Bea Booysen).
Un terzo commento affermava: "Riposa in pace, cara Beandri. Non ti ho mai conosciuta, solo letto di te. Bella bambina angelo. Vola alto! Pensando alla famiglia."
Attraverso la sua presenza sui social media, in particolare su TikTok, Beandri ha creato una piattaforma per educare gli altri sulla Progeria, aiutando ad aumentare la consapevolezza su questa rara condizione genetica. I suoi sforzi hanno contribuito significativamente ad ampliare la comprensione delle sfide affrontate dalle persone che vivono con malattie rare e necessità speciali.
La condizione che ha colpito Beandri è invariabilmente fatale, come spiegato dalla Cleveland Clinic. Nonostante questa dura realtà, Beandri ha scelto di condividere la sua storia apertamente, creando contenuti che hanno raggiunto ed emozionato molte persone sulle piattaforme digitali.
La Progeria
La Progeria, nota anche come sindrome di Hutchinson-Gilford (HGPS), è una delle malattie genetiche più rare al mondo, colpendo circa uno su quattro milioni di bambini. Questa condizione è causata da una mutazione nel gene LMNA, che produce una proteina anormale chiamata progerina. L'accumulo di questa proteina difettosa nelle cellule porta a un processo di invecchiamento estremamente accelerato.
Le caratteristiche fisiche della Progeria iniziano a manifestarsi nei primi anni di vita. I bambini colpiti sviluppano un aspetto di invecchiamento precoce, inclusa la perdita di capelli, la pelle sottile e rugosa, le articolazioni rigide, problemi di crescita e caratteristiche facciali distintive, come un naso appuntito e un mento piccolo. Inoltre, possono presentare gravi problemi cardiaci, artrite e aterosclerosi.
L'aspettativa di vita media delle persone con Progeria è di circa 13-14 anni, essendo le complicazioni cardiovascolari la principale causa di morte. Attualmente non esiste una cura per la malattia, ma la ricerca medica continua ha sviluppato trattamenti che possono aiutare a gestire i sintomi e, potenzialmente, prolungare la vita dei pazienti. I medici lavorano con un approccio multidisciplinare, includendo cardiologi, fisioterapisti e altri specialisti per fornire la migliore assistenza possibile agli affetti dalla sindrome.
LEGGI TUTTO
