Karina Rodini ha 31 anni e ha deciso di far conoscere la sua storia a molte persone e la sua malattia genetica. Le è stata diagnosticata all'età di 2 anni una neurofibromatosi di tipo 1, che si manifesta durante l'infanzia attraverso piccole chiazze sul corpo.
Queste macchie si evolvono in tumori che diventano grandi e diventano giganti, solitamente benigni. Nel suo caso, è stato durante l'adolescenza che sono iniziati i tumori. All'età di 12 anni, ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico per rimuovere un tumore di 8 chilogrammi dall'utero.
Con l'aggravarsi della malattia, sono stati più di 15 gli interventi chirurgici, tutti eseguiti da chirurghi plastici, poiché qui in Brasile non esistono medici specializzati nella malattia. Karina dice che gli interventi chirurgici sono complicati, in quanto ogni volta che si opera si toglie almeno un chilo di tumore, il che allevia il problema, ma non di molto. Ha più di 40 anni, riferisce.
Poiché la malattia non è ampiamente pubblicizzata, Karina ha fatto ricorso ai social network per condividere la propria esperienza, poiché tutto ciò che stava cercando sulla malattia era vago. L'unica informazione che ho ricevuto è che non esiste una cura per questi pazienti.
Meno informazioni hai su qualcosa, più aumenta il pregiudizio. Oltre al dolore e alle difficoltà fisiche che deve affrontare, ci sono ancora sguardi di disapprovazione. Karina ha detto che a scuola ha sofferto di maledizioni orribili e offensive.
Ha detto di essere stata chiamata elefante, perché pensavano che avesse l'elefantiasi, una malattia che provoca infiammazione nei linfonodi. Quando hai deciso per la prima volta di pubblicare informazioni sul tuo problema, hai dovuto leggere molti commenti sgradevoli.
Riferisce che il processo di accettazione di sé non è stato facile, poiché il suo desiderio iniziale era quello di nascondersi a lungo. Non ha scattato foto di tutto il corpo perché si vergognava, ma ha deciso di farla finita. Ha creato una pagina Instagram chiamata Overcoming neurofibromatosis e lì documenta tutti i suoi giorni in cui ha vissuto con la malattia.
Karina cerca di sensibilizzare sull'importanza dell'informazione, cercare un trattamento e avere un follow-up più leggero, non importa quanto sia grave il caso, in questo modo la qualità della vita migliora.
Parlare della malattia riduce i pregiudizi, ha sottolineato. Dice anche che grazie alle sue pubblicazioni ha conosciuto persone che non riuscivano a trovare lavoro a causa del pregiudizio, motivo per cui è così necessario parlare di più di questo argomento.
Con le ripercussioni della sua storia, Karina iniziò altre cure, inclusa la chemioterapia. Nonostante tutte le sfide della malattia, rimane ferma e determinata a continuare la sua eredità. Dice che la neurofibromatosi non la definisce come persona e con un trattamento adeguato è possibile vivere meglio.
Conclude affermando che, facendo una campagna per liberare le vittime di questa malattia dal pregiudizio, si è resa conto di quanto aiuto avrebbe dovuto accettare. Il suo sogno è che un giorno arriverà la cura e più persone non dovranno affrontare il tormento di essere individuate per strada.
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